Am 28. Februar 2022 ist Tag der seltenen Erkrankungen – der internationale Gedenktag macht auch in diesem Jahr auf seltene Erkrankungen und die Herausforderungen, welche mit ihnen einhergehen, aufmerksam. Die weltweit insgesamt 300 Millionen Betroffenen leiden häufig unter unklaren Diagnosen, sowie unter den Folgen irrtümlich fehlerhaft verschriebener Therapien. In Deutschland sind insgesamt vier Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen. Unter dem Motto „SELTEN SIND VIELE“ wird auch zum diesjährigen Gedenktag klargemacht, dass Betroffene trotz Seltenheit der Erkrankung keine Angst davor haben müssen, mit dieser allein zu sein.
Selten erkrankt zu sein, das bedeutet per Definition, unter einer Erkrankung zu leiden, die weniger als fünf unter 10.000 Menschen betrifft. Derartige Erkrankungen sind oft unheilbar und bedeuten lange und erschwerte Leidenswege vor und nach erfolgter Diagnose, sowohl für Patienten, als auch für Angehörige. Aufgrund der geringen Dichte Betroffener werden seltene Erkrankungen innerhalb des Gesundheitswesens leider noch oft unterschätzt.
Um die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu erhöhen, ist deshalb für dieses Jahr geplant, Gebäude und Monumente in den Farben des Rare Disease Day-Logos zu bestrahlen, um auch in Zeiten der Corona-Pandemie ein eindeutiges Zeichen zu setzen. Freuen Sie sich also auf teilnehmende Gebäude in blau, grün, pink, und/oder violett. In Dresden und Freiburg finden Sie außerdem im Rahmen der Kunstaktion „Selten allein“ an Einkaufsbahnhöfen und im Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus gezeichnete und gemalte Portraits betroffener Menschen. Wenn Sie selber aktiv werden wollen, lassen Sie sich kreativ und vor allem bunt an eigenen Kreationen aus und bekennen Sie Farbe mit Hashtags wie #RareDiseaseDay #ShareYourColours oder #SeltenSindViele in Social Media.
Pro-samed hat die eigene Verantwortung als Gesundheitsdienstleister bereits vor langer Zeit erkannt und bietet daher umfassende Versorgungen nicht nur für weiter verbreitete Krankheitsbilder, sondern auch bei seltenen Erkrankungen, wie der pulmonal-arteriellen Hypertonie. Durch dieses besondere Engagement verfügt das Netzwerk über eine ausgeprägte Expertise im Bereich seltener Erkrankungen und ist daher besonders froh, dass auch in diesem Jahr Patienten, Angehörigen, Forschung und Selbsthilfe-Verbänden ein Mehr an Aufmerksamkeit verschaffen wird.
Wenn Sie mehr über den Rare Disease Day, sowie geplante Initiativen erfahren wollen, informieren Sie sich hier: www.rarediseaseday.org