Am 28. Februar findet zum 16. Mal der Rare Disease Day (Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen) statt. 300 Millionen Menschen weltweit sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, das ist 1 von 20. Selten ist also nicht selten! Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar. Das stellt Betroffene und ihre Familien auch im Alltag vor große Herausforderungen.
Als anerkannte deutsche Allianz im internationalen Netzwerk koordiniert der ACHSE e.V. den Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2008 in Deutschland, veranstaltet Aktionen und ruft die Bevölkerung dazu auf, ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu setzen. Hier können Sie sich über diesjährige Veranstaltungen und Aktionen informieren: https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2023.php
Pro-samed engagiert sich stark für Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Wir sind daher froh, dass durch den Jahrestag Patienten, Angehörige, aber auch Forschung und Selbsthilfe-Verbände ein Mehr an Aufmerksamkeit bekommen. Informieren Sie sich über den Tag und geplante Initiativen hier: www.rarediseaseday.org
28. Februar 2023
International Rare Disease Day – 16. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen
